Bệnh teo cơ Duchenne (DMD) là một bệnh thoái hóa cơ hiếm gặp, ảnh hưởng đến 16 trong số 100,000 trẻ em mỗi năm. Nó được đặc trưng bởi tình trạng yếu cơ và xương ngày càng trầm trọng hơn theo thời gian và chủ yếu xảy ra với các bé trai.
Đáng buồn là không có cách chữa khỏi bệnh DMD, tuy nhiên, có những phương pháp điều trị để giúp giảm các triệu chứng của bệnh như các vấn đề về tim và phổi và nhu cầu sử dụng xe lăn. Hầu hết các cậu bé được chẩn đoán mắc chứng DMD có tuổi thọ khoảng 27 năm.
Người sáng lập lọ hy vọng, James Raffone, có một con trai, James Anthony, người mắc chứng DMD, và anh ấy đã thành lập tổ chức này để nâng cao nhận thức và quyên góp để một ngày nào đó họ có thể tìm ra phương pháp chữa trị. Cho đến nay, Raffone đã hoàn thành các sự kiện như thực hiện hàng nghìn lần chống đẩy và chạy hàng nghìn dặm để quyên góp tiền, nhưng thời thế đang thay đổi.
Ngày càng khó để kêu gọi mọi người đóng góp - họ cần một cái gì đó lớn lao.
Đó là lý do tại sao người cha này đang thực hiện một bước tiến lớn hơn nữa để đưa DMD vào tâm trí của mọi người và hy vọng và cuối cùng là ví tiền của họ bằng cách leo lên đỉnh Everest. Anh sẽ đến Kathmandu cùng với các đồng đội Matthew Scarfo và Dillon Doeden vào cuối tháng Tư.
Họ sẽ tụ họp với những gia đình khác có con trai mắc chứng Loạn dưỡng cơ Duchenne. Riêng tại Kathmandu, DMD đã cướp đi sinh mạng của 70 trẻ em trong 15 năm qua, và những gia đình này mong muốn chia sẻ bất cứ nguồn lực nào họ có cùng với thông tin và liệu pháp điều trị DMD. Sau cuộc gặp gỡ của các gia đình, cuộc hành trình cam go sẽ bắt đầu.
Sau đó Raffone, Doeden và Scarfo sẽ bắt đầu một chuyến đi kéo dài 12 ngày sẽ đưa họ từ trại căn cứ của họ trên đỉnh Everest lên độ cao 17,598 feet. Mục tiêu là quyên góp được $ 750,000 để tiến tới việc nghiên cứu một loại thuốc mới để điều trị DMD. Một thử nghiệm lâm sàng tại Đại học Florida đang được tài trợ bởi các bệnh nhân, trong đó số tiền quyên góp được sẽ hướng tới số tiền 1.5 triệu đô la được yêu cầu để thực hiện thử nghiệm lâm sàng 12 bệnh nhân.
Người sáng lập JAR of Hope đã chọn đỉnh Everest vì 2 lý do. Một, họ cần một cái gì đó lớn lao để quyên góp một số tiền lớn, và hai, họ muốn tôn vinh những đứa trẻ không bao giờ có thể hy vọng có thể leo lên ngọn núi hùng vĩ.
Cho đến nay, Raffone và tổ chức của anh ấy đã quyên góp được gần 9 triệu đô la để giúp đỡ các gia đình và cho nghiên cứu.
#Bệnh teo cơ Duchenne
#mteverest
ĐIỀU NÊN rút ra từ bài viết này:
- Người sáng lập JAR of Hope, James Raffone, có một con trai, James Anthony, người mắc bệnh DMD và anh ấy đã thành lập tổ chức này để nâng cao nhận thức và thu hút quyên góp để một ngày nào đó họ có thể tìm ra phương pháp chữa trị.
- Một, họ cần một thứ gì đó lớn lao để quyên góp được một số tiền lớn, và hai, họ muốn tôn vinh những đứa trẻ không bao giờ có hy vọng leo lên được ngọn núi hùng vĩ.
- Đáng buồn thay, không có cách chữa trị bệnh DMD, tuy nhiên, có những phương pháp điều trị giúp giải quyết các triệu chứng của bệnh như các vấn đề về tim, phổi và nhu cầu sử dụng xe lăn.
